Il disegno di legge 2789 sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari arriva in Parlamento in una fase cruciale, mentre il paese dovrebbe iniziare ad attuare la riforma della non autosufficienza delineata dalla legge 33/2023 nonostante quanto prevedono i decreti primi decreti attuativi. Diverse organizzazioni – tra cui Cittadinanzattiva, CARER ETS, reti di associazioni di persone con disabilità, AUSER e soggetti del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza – hanno accolto con interesse l’attenzione al tema, ma hanno anche evidenziato criticità profonde. Secondo queste posizioni, il DDL rischia di tradire l’impianto universalistico della riforma, di burocratizzare la fatica quotidiana di chi si prende cura di persone non autosufficienti e di cristallizzare un modello di caregiver come beneficiario povero di bonus, più che come soggetto di diritti e parte integrante del sistema di long term care.
Una “gerarchia della cura”: chi viene riconosciuto e chi resta fuori
Il cuore di molte critiche riguarda la definizione e la profilazione del caregiver introdotte dal disegno di legge. Il testo costruisce, di fatto, una gerarchia della cura, distinguendo tra caregiver prevalente convivente, caregiver non convivente entro 25 km, altri caregiver con ruoli più marginali e figure completamente escluse. I requisiti di convivenza, la distanza massima dalla persona assistita e i vincoli di parentela diventano criteri decisivi per l’accesso alle tutele, relegando ai margini migliaia di situazioni reali in cui familiari, amici o vicini garantiscono ogni giorno assistenza intensiva pur non condividendo la stessa abitazione o non rientrando nei gradi di parentela previsti.
Questa impostazione entra in tensione con i principi di universalismo e non discriminazione che attraversano la legge 33/2023, che considera la rete di cura in modo ampio e flessibile, a partire dal bisogno della persona non autosufficiente e non dalla forma giuridica o anagrafica del legame. Inoltre, il DDL prevede che la persona assistita possa indicare fino a tre caregiver, valorizzando sulla carta l’autodeterminazione, ma poi concentra la maggior parte dei benefici sul solo “caregiver prevalente convivente”, creando potenziali conflitti e lasciando senza adeguato riconoscimento altri caregiver di fatto.
Un elemento particolarmente problematico è l’esclusione dei giovani caregiver dalla definizione giuridica principale tramite la clausola della maggiore età. Mentre in Italia e in Europa cresce l’attenzione verso minori e studenti che svolgono quotidianamente funzioni di cura in famiglia, il DDL si limita a prevedere iniziative di sensibilizzazione nel mondo scolastico, senza riconoscere diritti effettivi, misure di sollievo, adattamenti dei percorsi formativi o interventi mirati di supporto psicologico. Questo scollamento tra realtà sociale e costruzione normativa rischia di perpetuare l’invisibilità di una componente fragile e numerosa del caregiving familiare.
Burocratizzazione e selettività: quando il sostegno economico diventa una “trappola della povertà”
Se la riforma della non autosufficienza punta a una prestazione universale legata a una valutazione multidimensionale, il disegno di legge sui caregiver imbocca una strada diversa, puntando su un beneficio economico fortemente selettivo. Il contributo previsto, di circa 400 euro mensili, è riservato al caregiver prevalente che garantisca almeno 91 ore settimanali di cura, sia convivente o in prossimità e rispetti soglie molto restrittive di ISEE (fino a 15.000 euro) e di reddito personale (fino a 3.000 euro all’anno).
Questa impostazione produce almeno tre effetti critici. In primo luogo, restringe la platea a una minoranza di caregiver in condizione di povertà estrema, negando l’idea di un diritto “di cittadinanza” al sostegno per chi si fa carico di una persona non autosufficiente, spesso a scapito della propria salute e della propria stabilità lavorativa. In secondo luogo, rischia di incentivare comportamenti distorsivi: rinunce al lavoro o a piccoli redditi pur di mantenere il beneficio, dichiarazioni gonfiate di ore di cura, contratti di lavoro informale. In terzo luogo, taglia fuori ampie fasce di famiglie con redditi medio-bassi che, pur non rientrando nelle soglie, sostengono spese ingenti per assistenti familiari, ausili, trasporti e servizi non coperti.
Sullo sfondo, molte associazioni denunciano un ulteriore problema: la burocratizzazione del riconoscimento e dei benefici. Il DDL affida all’INPS la gestione di una procedura telematica ad hoc, con conteggio delle ore di cura, verifiche su convivenza, distanza e requisiti economici, sovrapponendosi a sistemi di valutazione e di accesso alle prestazioni già esistenti nei territori. Per pazienti e famiglie, ciò significa nuovi passaggi amministrativi, duplicazioni, incertezza sull’allineamento tra valutazioni socio-sanitarie, definizione del profilo di caregiver e accesso ai sostegni, in evidente contraddizione con l’obiettivo di semplificazione proclamato dalla legge 33.
Servizi e sollievo: il grande assente
La legge 33/2023 disegna un sistema di long term care fondato su un insieme integrato di prestazioni economiche, servizi domiciliari, interventi di sollievo, assistenza sociale e sanitaria coordinata, con una governance unitaria tra Stato, Regioni e Comuni. In questa prospettiva, il caregiver non è semplicemente destinatario di un contributo, ma parte dell’equipe di cura, coinvolto nelle valutazioni multidimensionali, nel Progetto Assistenziale Individualizzato (PAI) e nel progetto di vita, sostenuto da percorsi di formazione, supporto psicologico, servizi di sostituzione temporanea.
Il disegno di legge prova a richiamare questo impianto, prevedendo la partecipazione del caregiver ai processi valutativi e inserendo, in alcuni articoli, riferimenti al PAI e al progetto di vita. Tuttavia, nei fatti, l’architettura dei servizi rimane debole e scarsamente finanziata. Le misure di sollievo e di benessere psicofisico – quali supporto psicologico, servizi domiciliari di sostituzione, percorsi formativi – sono enunciate ma non ancorate a un fondo nazionale dedicato, né a livelli essenziali chiaramente definiti e garantiti. La loro effettiva disponibilità dipende da risorse già oggi spesso insufficienti e da scelte discrezionali a livello territoriale.
Questo spostamento dell’accento dal potenziamento dei servizi al riconoscimento formale e a un bonus economico selettivo porta con sé un ulteriore rischio: quello di isolare ancora di più il caregiver nel suo ruolo. In assenza di un’offerta strutturata di sollievo, il messaggio implicito è che la cura intensa resta responsabilità primaria della famiglia, con un ristoro economico limitato per chi si trova nelle condizioni più estreme. Per pazienti e persone fragili, ciò si traduce in percorsi assistenziali meno flessibili, maggiore dipendenza da un unico caregiver, minori possibilità di partecipazione sociale e di accesso a un mix bilanciato di servizi formali e informali.
Frammentazione istituzionale e rischio di arretramento rispetto alle Regioni
Un ulteriore elemento di criticità riguarda il rapporto del DDL con l’assetto istituzionale definito dalla legge 33 e con le normative regionali già esistenti. Negli ultimi anni, numerose Regioni hanno approvato leggi e programmi specifici per i caregiver, introducendo definizioni ampie, contributi economici, servizi di sollievo, interventi formativi e psicologici, spesso in coerenza con un approccio integrato alla non autosufficienza.
Il disegno di legge nazionale, invece di valorizzare questo patrimonio e di porsi come cornice di coordinamento, appare in larga parte avulso dalle esperienze regionali, con il rischio concreto di creare condizioni di minor vantaggio rispetto a quelle già oggi garantite in diversi territori. La mancanza di un chiaro rinvio alla governance della legge 33 – in termini di integrazione con l’assistenza domiciliare, i servizi sociali, i livelli essenziali della LTC – alimenta la frammentazione e rende difficile per famiglie e pazienti orientarsi tra bonus nazionali selettivi, misure regionali diversificate e percorsi locali di accesso ai servizi.
Per i sistemi sanitari e sociali regionali, questo quadro rischia di tradursi in sovrapposizioni procedurali, conflitti interpretativi e maggiori difficoltà nel programmare l’offerta, proprio mentre si chiede loro di attuare la riforma della non autosufficienza e di riorientare l’assistenza verso la domiciliarità.
Le proposte di modifica: come riallineare il DDL alla legge 33/2023
Molte delle critiche provenienti da associazioni, reti e osservatori non si limitano a evidenziare le criticità, ma avanzano proposte di modifica per rendere il DDL coerente con l’impianto della legge 33/2023 e realmente utile a pazienti, famiglie e persone fragili. Alcune direttrici di intervento appaiono particolarmente rilevanti.
In primo luogo, è necessario rivedere la definizione di caregiver, eliminando la clausola della maggiore età e includendo i giovani caregiver con tutele specifiche in ambito scolastico, formativo e di salute mentale, e riconoscendo i legami affettivi e amicali stabili, superando il vincolo rigido di parentela. Parallelamente, andrebbe superata la gerarchia basata su convivenza e distanza, valorizzando invece il carico effettivo di cura, a prescindere dalla residenza.
In secondo luogo, il criterio delle ore settimanali e le soglie economiche andrebbero sostituiti o profondamente ricalibrati, collegando il riconoscimento del caregiver e i sostegni a indicatori multidimensionali di carico assistenziale, valutati dall’Unità di valutazione multidimensionale, in stretta integrazione con PAI e progetto di vita. Ciò consentirebbe di ancorare il DDL all’architettura valutativa della riforma non autosufficienza, evitando sovrapposizioni e distorsioni.
In terzo luogo, il beneficio economico dovrebbe essere ripensato in un’ottica meno residuale e meno condizionata alla povertà estrema. Alcune proposte suggeriscono di costruire una misura graduata rispetto al carico di cura e all’intensità assistenziale, eventualmente modulata in relazione alle altre prestazioni LTC previste dalla legge 33, ma non subordinata a soglie di reddito tali da creare “trappole della povertà”. In parallelo, andrebbero rafforzate in modo strutturale le tutele previdenziali, la conciliazione lavoro-cura, il riconoscimento e la certificazione delle competenze acquisite nel caregiving.
Un quarto asse riguarda i servizi e il sollievo. Diverse organizzazioni propongono l’istituzione di un fondo nazionale specificamente dedicato ai caregiver, destinato a finanziare in modo vincolato informazione, orientamento, supporto psicologico, formazione, servizi domiciliari di sostituzione e misure di sollievo, in collaborazione con Regioni e Comuni. Inserire tali interventi tra i livelli essenziali, o comunque legarli in modo esplicito alla cornice della legge 33, permetterebbe di superare l’attuale ambiguità tra principi affermati e diritti effettivamente esigibili.
Infine, il DDL dovrebbe includere una clausola di coordinamento forte con la riforma della non autosufficienza e con le normative regionali, riconoscendo le esperienze più avanzate e prevedendo strumenti di raccordo, monitoraggio e valutazione congiunta. Ciò consentirebbe di evitare arretramenti nei territori più virtuosi e di promuovere un progressivo allineamento verso standard più elevati di tutela e supporto per caregiver, pazienti e persone non autosufficienti.
Dal caregiver “povero” al caregiver “pilastro”
L’attuale testo del disegno di legge sui caregiver appare in contraddizione con la visione di sistema introdotta dalla legge 33/2023, più vicino a una logica di bonus mirato a situazioni di estrema povertà che a una riforma organica del ruolo del caregiver nella long term care. Se non opportunamente emendato, rischia di consolidare disuguaglianze, creare nuove barriere burocratiche e produrre condizioni peggiori di quelle oggi garantite da alcune normative regionali.
Modificare il DDL nella direzione indicata da associazioni, reti di caregiver e osservatori – ridefinendo chi è caregiver, come se ne misura il carico, quali diritti e servizi gli sono garantiti e come il suo ruolo si integra nel sistema disegnato dalla legge 33 – rappresenta dunque non solo un’esigenza tecnica, ma una scelta politica. Significa decidere se il caregiver debba restare figura invisibile e fragile sostenuta da un sussidio condizionato, o diventare a pieno titolo uno dei pilastri riconosciuti, tutelati e supportati del nuovo welfare per la non autosufficienza.